Mali Glorijet i most na rijeci Jadro u zelenom povodom obilježavanja Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma

U subotu, 22. listopada u večernjim satima Mali Glorijet i most na rijeci Jadro zasvijetlili su zelenom bojom povodom Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma koji se u cijelom svijetu obilježava upravo 22. listopada s ciljem podizanja društvene svijesti o postojanju ovog rijetkog genetskog sindroma.

Grad Solin se i ove godine uz Udrugu roditelja djece s poteškoćama u razvoju Moje dijete Solin pridružio obilježavanju Međunarodnog dan Phelan McDermid sindroma u znak podrške djeci rođenoj s tim rijetkim genetskim sindromom i njihovim obiteljima.

Uz podršku Grada Solina zazelenio se Mali Glorijet i most na rijeci Jadro, a sve u cilju podizanja društvene svijesti o postojanju ljudi s ovim sindromom kao i svih drugih rijetkih Sy i njihove potrebe za razumijevanjem, pomoći i omogućavanje potpunijeg i ravnopravnijeg sudjelovanja u društvu – rekla je Ljubica Milković, predsjednica Udruge Moje dijete Solin.

Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.
Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem, gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija tijela te mnoga druga teška stanja.
Najveći izazovi s kojma se roditelji susreću jesu rana dijagnostika, rana intervencija i nažalost regresija naučenih vještina tijekom života.
Unatoč svim dostupnim metodama rehabilitacije i rane intervencije, ne postižu samostalnost u osnovnim životnim aktivnostima te im je potrebna podrška i u odrasloj dobi života.

U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra upisano 3106 osoba, dok Hrvatska bilježi 16 djece. Među tih 16 djece, nalazi se i jedna curica iz Solina.

Scroll to Top Skip to content