Obilježavanje Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma u Solinu

U subotu 22. listopada 2022. godine, u 19:00 sati Mali Glorijet i most na rijeci Jadro zasvijetlit će zelenom bojom povodom Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma koji se u cijelom svijetu obilježava upravo 22. listopada s ciljem podizanja društvene svijesti o postojanju ovog rijetkog genetskog sindroma.

Grad Solin će se i ove godine uz Udrugu roditelja djece s poteškoćama u razvoju Moje dijete Solin pridružiti obilježavanju Međunarodnog dan Phelan McDermid sindroma u znak podrške djeci rođenoj s tim rijetkim genetskim sindromom i njihovim obiteljima.

Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.

Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem, gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija tijela te mnoga druga teška stanja.
U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra upisano 3106 osoba, dok Hrvatska bilježi 16 djece.

Dođite na Mali Glorijet u subotu, pridružite se i dajte podršku!

Scroll to Top Skip to content