Na inicijativu solinske udruge Moje dijete, u petak, 22. listopada u Solinu će se obilježiti Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma u 19:00 sati kod Malog Glorijeta u centru grada koji će zelenom bojom zasvijetliti u znak podrške djeci rođenoj s tim rijetkim genskim poremećajem i njihovim obiteljima. Zasvijetlit će i most na rijeci Jadro.
Udruzi Moje dijete u obilježavanju će se pridružiti i članovi Udruge Genom iz Zagreba. Riječ je o socijalno – humanitarnoj neprofitnoj organizaciji koja okuplja roditelje djece rođene s rijetkim genetskim poremećajima, a jedan od njih je i Phelan McDermid sindrom.
Iz udruge Moje dijete poručuju kako vjeruju da će se i ubuduće u Solinu obilježavati i drugi datumi izuzetno važni za djecu s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom, a grad im u tome daje punu podršku.
Dođite i pridružite se!
Detaljnije o Phelan McDermid sindromu:
Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.
Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem, gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija tijela te mnoga druga teška stanja.
Najveći izazovi s kojma se roditelji susreću jesu rana dijagnostika, rana intervencija i nažalost regresija naučenih vještina tijekom života.
Unatoč svim dostupnim metodama rehabilitacije i rane intervencije, ne postižu samostalnost u osnovnim životnim aktivnostima te im je potrebna podrška i u odrasloj dobi života.
U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra Phelan McDermid Fondation upisano 2543 osoba, dok Hrvatska bilježi 12 obitelji.